红薯妹贯通的确的照护，从倾听被照护者的声息运转

发布日期：2024-08-09 08:50 点击次数：118

在趋于老龄化的社会里，“照护”成为了一个逐渐被东谈主们关注的词语。哈佛医学院训导凯博文认为红薯妹，照护不单是是进行医学上的防守，亦然将社会粘合在沿路的“胶水”。面对扫数这个词社会，我们每一个东谈主既是零丁的个体，也有着千丝万缕的磋商。我们能为需要匡助的东谈主作念些什么？如何借助公益来匡助那些我们没办法第一时辰平直照料的东谈主？

近日，中信出书集团邀请哈佛大学训导、《照护》作家凯博文与《分辩歌》作家、著名公益东谈主陈行甲以“贯通离别，从赐与爱运转”为主题进行对话，并特邀著名记载片导演赵琦主理。以下为对谈实录选摘，有删减，文内标题为编者所加。

照护，在收敛与关爱之间

赵琦：大众好，我是赵琦，亦然本次对话的主理东谈主，今天我们很庆幸邀请到了哈佛大学的训导凯博文先生和我们的公益东谈主陈行甲先生进行线上的对话。请允许我先先容一下两位嘉宾，凯博文训导是神经病学、东谈主类学、全球卫生以及医学东谈主文领域最著名的学者之一，他是好意思国国度科学院医学院院士和好意思国国度文理学院院士，同期是哈佛文理磋商生院和哈佛医学院双聘毕生训导，亦然《照护》的作家。

陈行甲安分是国内著名的公益东谈主，2017年5月创立了深圳市恒晖公益基金会，我们今天的对谈也会谈及陈行甲安分的新书《分辩歌》。

凯博文：谢谢邀请我来谈我的作品《照护》。从1978年运转，我就在中国作念磋商，我是你们的老一又友。《照护》基于我在中国作念的广大磋商，还有一些是在好意思国，以及在两种环境配景下的临床办事。

我试图贯通什么是照护。什么是照护？我对华文“管”字的两面性止境感兴趣，它在多样关系词组中皆很关节，比如“束缚”。在“管”字中，既有收敛的真谛，也有赐与照顾的真谛。我认为，恰是这种收敛与关爱之间的张力，使得照护成为一个道理而首要的话题。在我的例子中，“照护”双重真谛真谛的对象是受理解症或其他多样疾病困扰的东谈主。但是我们不错从更正常的真谛真谛上来贯通“照护”。举例，关爱环境，关心目生东谈主，关照城市环境，体恤我们共同生计的方式。我在书中想说的是，照护是最首要的话题之一。

陈行甲：谢谢你，凯博文训导。我读了《照护》，止境钦佩你的个性和学术竖立。你和我父亲年龄一般大，是以我今天嗅觉很亲切。

赵琦：我认为这对每个东谈主来说皆是一个止境首要的话题，因为每个东谈主朝夕皆会濒临这个问题。让我们运转今天的对谈。在凯博文训导的《照护》一书中，止境顾问了“照护”的主意。当我读这本书的时候，有一句给我留住长远印象，那便是：照护是将我们的家庭、社区和社会黏合在沿路的“胶水”；陈行甲先生的《分辩歌》也提到了作念公益经过中照顾生病孩子的例子等。“照护”这个词既闇练，又目生。我们应该如何贯通？

凯博文：我认为这种照护关乎我们的东谈主际关系。它是对于我们如何磋商和关心相互。淌若我必须在华文中使用一个接近我所说的“照护”（care）的词，那便是“情面关系”。关系，是relationship，但更是情面。这是谈德和神气上的，是一种饱读励神气勇气媾和德神气的关系，神气勇气媾和德神气。它是对于我们与他东谈主的存在。这种存在才是我们的确完整的存在。我认为这是“照护”的关节。

这是一个寰宇性的问题。照护源于支属关系。它从家庭运转，是以家庭为基础的照护；但其后酿成了对目生东谈主的照护，比如是病院或诊所。那么，如何从照护支属或家庭成员蔓延到照护目生东谈主呢?我认为这是“照护”的中心矛盾之一，也波及到我之前提到的一些东西。华文的“照护”，有一种比英文的care更复杂的贯通，因为英文的care并不一定关注收敛和无要求的关心之间的矛盾。但是在华文语境里，当我们使用“管”这个词的时候，比如“束缚”，同期包含两件事，关心和收敛。我认为这便是为什么照护如斯首要，也如斯勤劳。对于好意思国的老年东谈主来说，莫得一个成年东谈主但愿我方的孩子告诉我方有些事情不成再作念了，但这是必要的。这便是收敛和关心之间的病笃关系。

《照护》

凯博文著姚灏译

中信出书集团 2020年11月

照护是情面。它关乎生计中谈德、神气和爱。这是家庭中的爱，但也有收敛的要素。在养育小孩子的时候我们也会履历同样的事情：对孩子的照顾充满但愿，跟着他们长大，远景光明。但是对小孩子来说，你要对他们加以戒指，因为他们不成统共贯通他们周围的危急，比如在街上驰驱可能会被车撞到之类的。

我想强调收敛和照护之间的病笃关系，这在社会中是至关首要的，需要在两者之间取得适合的均衡，但也不要因为需要收敛而减少照护。对于老年东谈主来说，尤其是那些有理解问题的老年东谈主，这种问题你必须有所收敛，但必须是在更正常的照护语境下。我想这便是我所说的照护的的确含义。我所说的照护，是指尽你所能地为别东谈主作念最佳的事，对那些你负有首要使命的东谈主。

照护是不可幸免的。可是，这个话题往往缺席。大多数时候，我们只是假定它会发生。但我在《照护》一书中提倡的不雅点是，在往时的四五十年里，寰宇发生了如斯宏大的变化，甚至于照护在经济上受到了胁迫。它在社会上受到了胁迫。它在谈德上受到胁迫。我认为我们今天的处境止境严峻，无论是在中国、好意思国照旧在全球范围内，我们几千年来认为理所天然的东西正受到宏大胁迫。

赵琦：我一直在念念考收敛的事情，因为当我们关心某东谈主的时候，老是试图收敛他们的步履，让他们按照我们认为对他们安全的方式行事。我们敬佩这对他们是有公正的，但是我们忽略了他们的零丁性。我们忽略了他基本上是一个零丁的存在。

凯博文：照实如斯。在中国和好意思国皆存在一个道理的矛盾，那便是东谈主到老年是在家里养老照旧去养老院，或是赞助养老？在中国，政府的预期是九成老年东谈主将居家养老。好意思国对此也有很高的预期——老年东谈主将在家里养老。可是社会生计如斯复杂，对许多老年东谈主来说，他们最佳不要在家里养老，而是在某种机构里养老。

我给你们举个例子。我母亲活到了102岁，直到人命的临了，她的理解功能完满。一直到她99岁，她皆是零丁生计的。在她99岁的时候，她告诉我她再也不成独自生计了，不成作念扫数需要我方作念的事。我跟她说，不要紧，我老婆刚刚逝世，我有一个大屋子，你为什么不来和我沿路住呢？我姆妈说，不，我不想惊扰你，我是一个止境心爱酬酢的东谈主。我更称心和我的同龄东谈主住在赞助生计机构，而不是和你在沿路生计。我说，我是一个止境儒家的东谈主，你应该和我沿路住。即使我母亲不想那样作念，我照旧让她和我沿路住。两个月后，她运转哭着对我说：“这对你来说很好，但对我则不是。”她说，因为你从早到晚皆在办事。我一个东谈主在这里，莫得和一又友们在沿路，我感到酬酢孑然。我想去养老院或赞助生计机构。

我相识到我犯了一个纰缪。其后我把她送进了赞助生计机构，她统共变了。她很喜悦，备受饱读励，生计很好，又活了3年。在这种情况下，更合理的作念法不是在家里养老，而是在她东谈主生的特定节点投入一个机构养老。我从此次履历中学到的是，在家养老并不一定更好。这便是照护，要视情况而定。

吃力的大夫

陈行甲：手脚又名公益东谈主，我想从社会层面谈谈对“照护”一词的贯通。我认为照护不单是是一个医学术语，亦然一个与社会好意思丽关系的术语。我难忘东谈主类学家玛格丽特·米德也曾说过红薯妹，东谈主类好意思丽的发源是以一根15000年前的东谈主类股骨愈合的化石为秀气的。因为这意味着失去活动才调的受伤个体在康复前需要由同伴照顾几个月。这种相互照护的精神使东谈主类社会区别于动物社会。淌若说东谈主类领先的相互照护点亮了东谈主类好意思丽的夜晚，那么当今是否应该揭示、分析和升级我们的东谈主类互护体系，以进步我们的社会好意思丽水平呢？

在我阅读这本书的经过中，这段话给我留住了长远印象：“我站在满教室的医学生眼前，向他们训导磋商行医经过中的医患交流与心情社会技能的学问，况兼阐扬得好像他们在临床上照实随机辰去作念这些事情一样。但他们莫得这个时辰，况兼他们今后也不会有！”

最近7年，我从事医疗卫生健康慈功德业，无论是从病东谈主家属的角度，照旧从公益践行者的角度，我不雅察到，训导书里谈到的场景似乎是一种广大的情况。大夫老是很吃力，多说几句话皆难。但是，患者过甚家属需要的不单是是调养，还包括调养和安抚经过中细密入微的科普和耐烦的安危。大夫一句饱读励的话，一个暖热的含笑，一个关怀的视力皆能给病东谈主过甚家属带来宏大的力量。但晦气的是，好多时候这皆是苛求。

于是我决定活动，我发起的公益花样“联爱工程”是在实验地区对扫数儿童白血病患者兜底调养，以数据和笔据为基础进行社会实验，探索因病致贫的治理决策。这个花样中最首要的一个部分便是尝试建造一个针对患者过甚家庭的社会照护体系。除了大夫、家属、照顾企业，我认为公益组织不错协调解配合这个办事机制。我们正在探索公益组织不错作念些什么来收集社会资源，共同面对照护危重病东谈主的社会挑战。这便是我对“照护”的贯通和活动。

经济言语照旧照顾言语主导

凯博文：你必须相识到，我们扫数东谈主，即使每个大夫和病东谈主皆试图提供社会照护，仍有一个贫寒。这个贫寒包括几个构成部分。你刚刚一经讲过其中一个是技巧。技巧一经变得如斯复杂，占据了如斯多的时辰，甚至于它时常关涉东谈主类的方方面面，平稳感、含笑、但愿的抒发、尊重和承认个体过甚需求。

当技巧和科学给大夫和照管带来宏大的压力，甚至于他们简直没随机辰去应酬其他部分，扫数这些就皆变得有点问题了。这便是你所履历的。东谈主们匆仓卒忙，大夫匆仓卒忙。在我看来，这是医患关系问题，是一个系统问题，这不单是是个东谈主的问题。今天这个问题是在全球广大存在的，是一个跨系统的时常问题。我认为，起始，这与未能将技巧用于首要的社会用途磋商。我们一经允许通过技巧技能来决定应该赐与若何的照顾，但医疗保健应该决定如何使用技巧。

这便是为什么刻下我在中国有一个花样叫作念“全球老龄化的社会技巧”，我们把工程师、大夫、社会科学家、东谈主类学家赓续在沿路，大众共同顾问从技巧使用的权术到托付再到评估。

除了技巧除外，我认为另一个问题，那便是医疗系统的经济问题。我认为中国政府正在致力于作念许多首要的事情，我在中国办事过的地区给我留住长远印象的一件事是，政府正试图为农村地区的东谈主们提供经久照顾保障。我认为这长短常首要的。因为照顾别东谈主需要一些外力。当你老了，大概就要请护工来匡助照顾，但大多数东谈主包袱不起护工。在好意思国，很少有东谈主有经久照顾保障，即使是是中产阶层东谈主群。

因为会有几个包袱。一个包袱是农村的家庭经济问题。在好意思国农村，淌若一个老东谈主病得很重，他会极地面连累家庭经济情景，对于一个家庭来说，停业的风险很高。这种情景必须调动，是以我很玩赏中国的这种尝试。尽管我们还无法先见收尾，但至少中国政府称心尝试提供经久照顾保障。我认为这是治理决策的一部分。

另一个从医学角度来看的问题是，中国的低级保健系统不够完善。在好意思国我们有一个低级保健系统，可是中国的三级病院不胜重任。中国有止境优秀的大夫，但是在他们的病院里，需要看病的病东谈主实在太多了，甚至于病院无法提供本应有的高质料照顾，因为时辰统共不够。

在好意思国，医疗系统把低级保健和三级病院分开。事实上，中国病院的好多办事在好意思国皆是由诊所来完成的。好意思国的医疗系统里存在好多问题，但至少有一个低级保健系统。在这个系统中，低级保健大夫匡助整合照顾（行将多样信息和需求整合在沿路），或者让病东谈主去看的扫数行家皆更专门念念真谛、更有恶果。他们会匡助病东谈主和家属贯通病情，并将多样信息整合在沿路。这是由低级保健大夫完成的。中国正在致力于建造一个低级保健系统，我认为这长短常首要的。

下一个问题是政事经济。固然不同国度的政事轨制不一样，但列国的医疗保健系统仍然基于一些同样的经济原则。我认为这些原则给医学带来了很大的问题。事实上，我认为经济在主导医疗保健的野心，而我认为这是不可接收的。

当今寰宇上的每一所医学院皆在作念我们所说的医学东谈主体裁科，试图引入东谈主体裁科来让大夫更东谈主性化。我搭救医学东谈主体裁科，但我认为它不成治理这个问题。治理这个问题的治理办法是不允许经济言语成为照顾领域的主导言语，在照顾领域，主导言语应该是照顾的言语。

保障老东谈主、病东谈主和劣势东谈主士更时常地参与社会

赵琦：当我们谈到照护时，时常是从照护者的角度琢磨如何实施。那么我们如何才调的确贯通被照护者的的确需求呢？

凯博文：我认为在这个领域，止境是在老年东谈主照顾方面，我们能够时常听到照顾东谈主员的声息，但我们莫得倾听被照顾东谈主的心声。这是一个大问题。在呆板症领域尤其如斯，被照顾东谈主的声息湮灭了。因此，东谈主们倾向于高估照顾东谈主所说的话。举例，我们知谈照护老年呆板症患者是一项粗重的办事。这会给成年子女带来更大的压力，导致成年子女出现健康问题的比率较高，激勉了成年子女的心情健康问题。

这些我们皆知谈，但需要通过“从照护中获取的公正是什么”来衡量。对于病东谈主，呆板症患者、阿尔茨海默病患者、中风患者、帕金森患者来说，他们的不雅点是什么？我认为我们需要均衡这么一种场所，正如你在问题中所说的那样，照顾东谈主的声息太多，而被照顾东谈主的声息太少。

我不错给你们举一些例子来泄漏为什么我们需要更好地掌持均衡。例子之一是我们在磋商办事期间进取海的老年妇女展示了使用外骨骼的视频，就像一条厚裤子。这种“裤子”让患有帕金森症或中风后的老东谈主能够行走。固然她们不成统共正常地行走，但她们不错灵验地行走。令我们骇怪的是，当我们给上海的这些活动未便的乐龄老东谈主看了视频贵寓以后，她们说像片很好意思，视频令东谈主印象长远，但她们弥远不会穿这些“裤子”，她们弥远不会使用外骨骼。这让我们很骇怪，为什么不这么作念呢？她们说，因为对一个老东谈主来说，在上海穿过一条忙碌的街谈，难谈不是无比勤劳、危急重重吗？从我在上海的切身履历看，照实风险很大。是以她们弥远不会信任这种外骨骼，甚至于想要用它来穿过忙碌的街谈。

然后她们说想要点别的的确调动她们的生计。我们问她们想要什么，一个典型的回答是“我是一个93岁的老媪，我有六个好一又友住在其他高楼中，大众年龄皆一样。年岁大了以后我们莫得在沿途经，因为我们走不动路。淌若你能想个办法让我们每周聚一次，我们每个东谈主皆进犯但愿每周去一次茶室，在沿路待两个小时。这将使我们的生计统共不同，不再孤独，让我们认为我们像一又友一样在沿路，会增多我们的幸福感和平稳感。”

我认为这个交流很专门念念真谛。那便是倾听那些被照顾东谈主，不仅告诉我们他们的需求，况兼告诉我们，他们认为我们应该作念什么。我认为好多时候我们根底莫得倾听那些需要关心的东谈主。这在残疾东谈主当中，尤其是在残疾东谈主职权方面是很真实的。和残疾东谈主对话，他们时常告诉我们：“别东谈主替我们作念决定。”“我们的家东谈主试图作念决定，但我们应该作念那些我们应该作念的决定。”我激烈搭救这少量。我认为这需要计策，也需要法律。我们需要活着界各地制定法律保护老年东谈主、重病患者和毕生残疾的东谈主，使他们有可能更时常地参与社会。

海南老东谈主享用“幸福餐桌” 新华社图

我认为我们需要在更大程度上训诫公众，让他们了解老年东谈主的需乞降他们的声息，让那些身患重病、残疾、需要匡助的老年东谈主发出声息。我们应该倾听这种声息，搭救这种声息。我认为这是一个广大的问题，亟需找到治理的要领。我想回到《照护》这本书的主题上，那便是，我们这个时间的某些东西正在胁迫着我们的个体，胁迫着我们手脚东谈主类的相识，胁迫到我们手脚东谈主类的自愿。我们应该有一个生计的野心，我们的生计应该专门念念真谛。我们应该能够发展我们对生计的感知。可是在这个寰宇上有什么东西在胁迫着我们，我认为这是因为寰宇范围内的经济体系与技巧主导地位磋商在沿路。

我认为它所作念的是把我们的东谈主性和照护的不雅念压制下去，改姓易代的是技巧，系统……我在这里提供一个关节词——着力。事情便是这么的，高质料的照护不一定是灵验的照顾。当病院推断照顾时，医护东谈主员使用了技巧，但所作念的事情并不十分嗜好照护。它的作用是推断有几许东谈主以什么样的资本和速率通过病院系统，取得什么样的收尾。这是对着力的推断，而不是对照护的推断。

要推断照护，我们必须推断东谈主际关系的质料，交流的质料，以及花在交谈和相互搭救上的时辰。而扫数这些皆是无法推断的。我们让机构着力成为最首要的事情，冷落了照护办事。我认为价值需要被重估。手脚东谈主类，我们必须相助起来，指出对我们最大的胁迫是各个国度的去东谈主性化。

就照护而言，我们让照护变得不那么首要了。如何复兴这个问题？我认为这是一个宏大的挑战。这不单是是政府濒临的挑战。这是对全寰宇东谈主民的挑战。坦率地说，我认为全寰宇在这方面皆作念得很差。在改日，我们不错看到东谈主工智能有多首要。我对东谈主工智能有信心，我敬佩技巧，但我认为它必须得以收敛，次于照护本人。若非如斯，东谈主工智能简直会让“照护”成为往时，解除“照护”，并以某种方式过上不关心“照护”问题的生计。

我认为，全寰宇皆应该有一个明确的声息说，必须把照护放在首位。技巧必须为照顾服务，着力必须为照护服务。我们不成把着力放在第一位，不然，从当今起的100年、200年之后，我们将领有极其高效的机构，获取宏大的技巧跳动。但手脚东谈主类，我们的地位将广大被减弱。

社会照护的理念

赵琦：您是对的，说得止境长远。陈安分，您的想法是若何的？

婷婷丁香五月

陈行甲：事实上，这对社会慈善办事者来说确凿一个严肃的问题。在我看来，最首要的是的确站在被照护者的态度上念念考。慈善时常被视为一种匡助，东谈主们很容易站在拯救者的角度，把我有的东西皆给你，或者把我认为你需要的东西皆给你，往往冷落了病东谈主的确需要的。我认为联袂倾听和悉心不雅察对我们来说一直是最首要的事情。

我想共享一个我在公益一线所遭逢的履历。我们也曾服务过一个白血病儿童，她在投入保管调养阶段后运转在病房看书。我问她你想去上学吗？她搭理了，“但是很难找到一所稳当我的学校”。我告诉她，这件事交给我就行了。当时，我发现当她和她的母亲听到这些话时，她们的眼睛皆亮了，这给了她们很大的安危，也给了孩子但愿，匡助她怀着对改日学校生计的渴慕连续调养。在此期间，我们还招募志愿者运转为孩子进行在线请示，匡助她弥补因入院而盘桓的学习程度。

一年后，孩子终于统共康复了，我帮她找了一所合适的学校。我陪她回到教室，扫数的同学饱读掌和接待她，就像接待袼褙从战场追忆。在那一刻，我的眼睛湿润了，我感到一种宏大的幸福感。我认为这才是她的确需要的。我被这个履历感动了。

《分辩歌》

陈行甲著

中信出书集团 2024年月

凯博文：止境好的故事。你作念得很好！在这种颠倒情况下，你在那种情况灵验地作念了正确的事情。但并非扫数情况皆是如斯。那么我们要若何想一个推行的要领呢？我有个专门念念的想法。从谈德的角度来看，不单是是大夫，不单是是照管，社会系统中的每个东谈主，进修、考察、店主，他们皆应该承认和确定每一个东谈主。我们承认每个东谈主皆是东谈主，确定他们的需求，确定我们合作的致力于。由此，我们对我们的东谈主际关系和日常生计作念出了东谈主谈主见的承诺。我认为最首要的是，起始要有正确的价值不雅，然后再从轨制上寻找变革的要领。

坦率地说，你不成只依靠慈善。当今政府必须作念这些事情。中国民政部对社会照护的嗜好给我留住了长远的印象。他们嗜好对穷东谈主的社会照护，对角落东谈主群和残疾东谈主的社会照护，也强调对老年东谈主的社会照护。

我认为社会照护的理念，应该在医学上得到更多的发展。我所在的哈佛医学院有个系（我所在的系）叫作念社会医学系。我认为每个医学院皆应该有这么一个系，一个关注更时常的社会问题的社会医学系，对吗？我认为大众卫生不一定会这么作念。大众卫生关注的是大众群体。社会医学是基于大众的个体，在社会配景下看待个体。我认为这是必要的，但还不够。社会医学是不够的，我们需要在计策上把社会导向和医疗导向市欢起来。

我认为中国事这么作念的。我在中国的一又友告诉我，在中国最近的几轮医疗矫正中，有19个部委和机构参与其中。我认为这少量止境首要，你不成把医疗保健只交给卫生部。扫数这个词社会皆需要参与。我认为这止境首要。

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